Smith Magenis is een genetische afwijking op chromosoon 17, het syndroom zorgt ervoor dat kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben, in combinatie met gedragsproblemen een omgekeerd dag- nachtritme en een typisch uiterlijk. Mensen vinden die in hetzelfde schuitje zitten is niet evident en vanuit de regering zijn ook geen initiatieven, daar willen ze zelf verandering in brengen.
“Smith Magenis syndroom België” wil mensen samenbrengen met het syndroom en meer steun van de regering.
Als er dan mensen gevonden worden blijkt dan dat bij iedereen dezelfde frustratie leeft: om echt lotgenoten te vinden en hulp te krijgen moet goed gezocht worden. En de hulp in België laat echt te wensen over. De administratieve rompslomp sleept aan en andere initiatieven in België zijn er niet of amper. Samen met enkele familieleden hebben Ellen & Jelle een vzw opgericht die zich daarvoor wil inzetten. Door middel van snoep te verkopen hebben ze zo al geld ingezameld om de vzw op te richten en een website te maken.
De volgende stap is om een familiedag voor lotgenoten te organiseren.
Mensen die snoep willen kopen, op de hoogte willen blijven van de acties of zelf SMs hebben kunnen contact opnemen via: Facebook “fb.com/smsbelgie” of Sms: 0493/99.25.25
Dienst Evenementen en Toerisme lanceert twee gloednieuwe gezinswandelingen onder de titel Op stap met Fikske.…
Ook dit jaar is er de Tuin- en Lifestylebeurs Ooidonk tijdens het paasweekend! Van zaterdag…
Tijdens de paasvakantie organiseert Stad Deinze samen met Jeugdraad Deinze opnieuw bloklocaties voor studenten. In…
Er komt een nieuwe zachte doorsteek voor fietsers en voetgangers tussen de Cyriel Buyssestraat en…
Onze nieuwe burgemeester van Deinze heeft zopas een primeur aangekondigd: een exclusief parfum dat de…
Deinze verwelkomde op 24 maart de topatleet Thomas Van Der Plaetsen, die met zijn kajaktocht…
